Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness.

OBJECTIVE: To unveil the process of collective construction of interventions for coping by informal caregivers of children with cerebral palsy using the Theory of Uncertainty in Illness. METHOD: Qualitative action-research in a hybrid format with informal caregivers of children with cerebral palsy registered with the Raros group in Petrolina, Pernambuco. The research followed the planned intervention cycle, going through four phases. The analysis was carried out using the IRAMUTEQ software and content analysis. RESULTS: Interventions were designed collectively, both virtually and in person, which resulted in improvements for informal caregivers in coping with the conditions associated with the disability, promotion of self-care, empowerment and the construction of a sense of belonging to the group. There were 12 participants, all of whom were mothers. CONCLUSION: There was a facilitation of the process of coping with uncertainty in the disease on the part of the informal caregiver of children with cerebral palsy and it was evidenced that for this a prismatic perspective is necessary, which understands that the uncertainties are not only related to the conditions associated with cerebral palsy, but involve subjective aspects of the caregivers.

Perspectivas do ser cuidadora informal de crianças com deficiência / Perspectives of being a female informal caregiver of children with disabilities

Objetivo: Conhecer a perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência.Métodos: Estudo descritivo, exploratório, de abordagem qualitativa. As participantes foram cuidadoras informais de crianças com deficiência. A coleta de dados se deu por meio de quatro grupos focais virtuais, pela plataforma Google Meet. A análise ocorreu por meio da Análise de Conteúdo Temática. O critério para a categorização foi o semântico. As categorias emergidas foram nomeadas à luz da literatura científica pertinente.Resultados: Após a análise dos grupos focais, emergiram três categorias: categoria 1 -Os pares como rede de apoio; categoria 2 -A vivência da espiritualidade; categoria 3 -Inquietações frente a aspectos sociais e legais.Conclusão: A perspectiva do ser cuidadora informal de crianças com deficiência envolve uma ótica negativa e positiva. Negativa, no sentido de que há uma insatisfação mediante os julgamentos imputados pela sociedade em relação a elas e ao arcabouço legal que rege seus direitos. Positiva, por meio da rede de apoio que demais mães de crianças com deficiência formam e da vivência da espiritualidade no contexto do cuidar, tornando a rotina de cuidados mais suave. Descritores:Cuidadores Informais; Crianças com Deficiência; Pesquisa Qualitativa.

Objective: To know the perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities.Methods: A descriptive, exploratory and qualitative study. The participants were female informal caregivers of children with disabilities. Data collection took place through four virtual focus groups, via the Google Meet platform. The analysis was carried out by means of Thematic Content Analysis. The criterion for categorization was semantic. The categories that emerged were named in the light of the relevant scientific literature.Results: Three categories emerged after analyzing the focus groups, namely: Category 1 -Peers as support network; Category 2 -The spirituality experience; and Category 3 -Concerns about social and legal aspects.Conclusion: The perspective of being a female informal caregiver of children with disabilities involves a negative and positive aspect. Negative, in the sense that there is dissatisfaction through the judgments imputed by society in relation to them and the legal framework that governs their rights. Positive, through the support network comprised by other mothers of children with disabilities and the spirituality experience in the care context, making the care routine smoother.Descriptors:Caregivers; Disabled Children; Qualitative Research.

Informal caregivers of children with cerebral palsy ways of coping with the uncertainty of illness / Formas de afrontar la incertidumbre de la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral / Enfrentamento da incerteza na doença pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral

ABSTRACT Objective: To unveil the process of collective construction of interventions for coping by informal caregivers of children with cerebral palsy using the Theory of Uncertainty in Illness. Method: Qualitative action-research in a hybrid format with informal caregivers of children with cerebral palsy registered with the Raros group in Petrolina, Pernambuco. The research followed the planned intervention cycle, going through four phases. The analysis was carried out using the IRAMUTEQ software and content analysis. Results: Interventions were designed collectively, both virtually and in person, which resulted in improvements for informal caregivers in coping with the conditions associated with the disability, promotion of self-care, empowerment and the construction of a sense of belonging to the group. There were 12 participants, all of whom were mothers. Conclusion: There was a facilitation of the process of coping with uncertainty in the disease on the part of the informal caregiver of children with cerebral palsy and it was evidenced that for this a prismatic perspective is necessary, which understands that the uncertainties are not only related to the conditions associated with cerebral palsy, but involve subjective aspects of the caregivers.

RESUMEN Objetivo: Desvelar el proceso de construcción colectiva de intervenciones de afrontamiento por cuidadores informales de niños con parálisis cerebral a la luz de la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad. Método: Investigación-acción cualitativa en formato híbrido con cuidadores informales de niños con parálisis cerebral inscritos en el grupo Raros, en Petrolina, Pernambuco. La investigación siguió el ciclo de intervención previsto, pasando por cuatro fases. El análisis se realizó mediante el software IRAMUTEQ y análisis de contenido. Resultados: Se diseñaron intervenciones colectivas, virtuales y presenciales, que resultaron en mejoras para los cuidadores informales en el afrontamiento de las condiciones asociadas a la discapacidad, la promoción del autocuidado, el empoderamiento y la construcción de un sentido de pertenencia al grupo. Participaron 12 personas, todas ellas madres. Conclusión: Hubo una facilitación del proceso de afrontamiento de la incertidumbre en la enfermedad por parte de los cuidadores informales de niños con parálisis cerebral y se evidenció que esto requiere una perspectiva prismática, que entienda que las incertidumbres no se relacionan solamente con las condiciones asociadas a la parálisis cerebral, sino que involucran aspectos subjetivos de los cuidadores.

RESUMO Objetivo: Desvelar o processo de construção coletiva de intervenções para o enfrentamento pelo cuidador informal de crianças com paralisia cerebral, à luz da Teoria da Incerteza na Doença. Método: Pesquisa-ação, de abordagem qualitativa, no formato híbrido, com os cuidadores informais de crianças com paralisia cerebral cadastrados no grupo Raros em Petrolina, Pernambuco. A pesquisa seguiu o ciclo de intervenção planejada, percorrendo quatro fases. A análise contou com o auxílio do software IRAMUTEQ e da análise de conteúdo. Resultados: Coletivamente foram concebidas intervenções, na modalidade virtual e presencial, que resultaram para os cuidadores informais em melhorias do enfrentamento às condições associadas à deficiência, promoção do autocuidado, empoderamento e construção de significado de pertença ao grupo. Houve 12 participantes, sendo todas elas mães. Conclusão: Houve uma facilitação do processo de enfrentamento de incerteza na doença por parte do cuidador informal de crianças com paralisia cerebral e evidenciou-se que para isso é necessária uma ótica prismática, que compreenda que as incertezas não são relacionadas apenas às condições associadas à paralisia cerebral, mas envolvem aspectos subjetivos dos cuidadores.

Percepção dos enfermeiros frente à realização do exame citopatológico em mulheres com deficiência física / Nurse perception regarding cytopathological exams in physically disabled women

RESUMO Objetivo compreender a ótica dos enfermeiros sobre as barreiras enfrentadas pelas mulheres com deficiência física no que concerne à realização do exame citopatológico. Métodos estudo qualitativo, realizado com 11 enfermeiras das Unidades Básicas de Saúde, incluindo zona urbana e rural. O processamento e a análise dos dados utilizaram o software IRAMUTEQ - acrônimo de Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires. Resultados as classes 1 e 5 foram aglutinadas na classe "Inadequação da infraestrutura"; a classe 2 foi "Resultados dos exames coletados"; a 3, "Sentimentos na realização do exame"; e a 4, "Capacitação das equipes". Conclusão desvelaram-se sentimentos negativos vivenciados pelas mulheres na realização do exame, falta de capacitação dos profissionais, ausência de estratégias de manejo na unidade, e estrutura física inapta para as necessidades das usuárias. Contribuições para a prática comprovou-se a necessidade de atenção às mulheres com deficiência física e de realização do exame de rotina. Ademais, mostrou-se necessário fomentar estratégias para a adequação e melhoria dos conhecimentos dos profissionais que realizam os atendimentos.

ABSTRACT Objective to understand the perspective of nurses regarding the obstacles faced by physically disabled women in regard to cytopathological examinations. Methods qualitative study with 11 nurses from Basic Health Units, including urban and rural areas. Data was processed and analyzed using the software IRAMUTEQ (R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires). Results classes 1 and 5 were grouped into the class "Inadequate infrastructure"; class 2 was "Results of the collected exams"; class 3, "Feelings at the time of examination"; and 4 "Team training". Conclusion we revealed that women presented negative feelings during the examination, professionals lacked further training, there were no strategies to deal with the situation in the unit, and facilities were inadequate to attend the needs of the users. Contributions to practice: we demonstrated that it is essential to provide care to physically disabled women and carry out routine exams in this population. Furthermore, this study can give support to strategies to adapt and improve the knowledge of the workers who provide care.